Cristians historie som nyresyk ble starten på noe større

For Cristian begynte historien i 2003, da han fikk diagnosen glomerulonefritt og beskjed om at nyrene var i ferd med å svikte. Allerede året etter måtte familiefaren starte med livsnødvendig dialysebehandling fordi nyrene ikke lenger klarte å rense blodet godt nok.

Ved hemodialyse føres blodet gjennom et filter i en dialysemaskin som fjerner avfallsstoffer og overskudd av væske, før blodet føres tilbake til kroppen. Behandlingen erstatter deler av nyrenes funksjon, men er tidkrevende og kan være svært belastende for kroppen, blant annet med tretthet, blodtrykksfall og behov for restitusjon etter behandlingen.

Etter nesten tre sammenhengende år med femtimers dialysebehandlinger tre til fire ganger i uken fikk Cristian en ny nyre i 2006 og kunne endelig legge dialysebehandlingen bak seg.

Men ni år senere sviktet den transplanterte nyren. I 2015 måtte Cristian igjen tilbake i dialyse. Denne gangen skulle det gå seks år med den tidkrevende og utmattende behandlingen før han fikk muligheten til en ny transplantasjon. I løpet av disse årene ble han også rammet av nyrekreft to ganger.

Potetene ble en del av løsningen

Samtidig fortsatte livet utenfor behandlingsrommet. Cristian var fortsatt pappa, kjæreste og et menneske som ønsket å leve så normalt og aktivt som mulig. Noe av det Cristian gjorde for å holde seg aktiv i dialyseperioden, var å lage god og sunn mat til familien. Under pandemien begynte han også å dyrke sine egne poteter.

For en nyrepasient kan akkurat poteter være et godt eksempel på hvor komplisert forholdet til mat kan bli. Poteter er en sunn matvare for friske mennesker, men fordi de inneholder mye kalium, kan de for enkelte som går i dialyse være problematiske.

For å unngå forhøyet kaliumnivå i blodet kunne den enkleste beskjeden derfor ha vært: «Unngå poteter.» Men Cristian lærte at bildet var mer nyansert. Ved å forstå hva maten inneholder, følge med på egne blodprøver og lære hvordan blant annet mengde og tilberedning påvirker det man får i seg, kan det i noen tilfeller være mulig å beholde matvarer man setter pris på som en del av kostholdet.

Bløtlegging og koking av poteter og enkelte andre grønnsaker kan for eksempel redusere kaliuminnholdet. Hvor mye kalium den enkelte kan spise, må likevel tilpasses egen sykdom, behandling og blodprøver.

For Cristian representerte potetene derfor noe mer enn bare mat. Han dyrket dem for å holde seg i aktivitet, og kunnskapen han tilegnet seg, gjorde det mulig å finne løsninger fremfor bare begrensninger. Det er en tankegang som senere skulle bli sentral i Nyrami.

Kunnskap gir handlingsrom til å ta gode valg i hverdagen

Å leve med alvorlig nyresykdom innebærer mange valg som tas utenfor sykehuset.

«Hva spiser jeg? Hvor mye drikker jeg? Hvor mye salt, kalium og fosfat får jeg i meg? Får jeg nok protein og energi? Hva betyr de siste blodprøvene mine for det jeg bør gjøre akkurat nå?»

Svarene er heller ikke nødvendigvis de samme gjennom hele sykdomsforløpet. Behovene til en person med moderat nyresykdom kan være annerledes enn for en som går i dialyse. Etter en transplantasjon endrer situasjonen seg igjen.

Det Cristian erfarte gjennom årene, var hvor viktig det er å forstå hvorfor rådene endrer seg. For det er stor forskjell på å få en liste over matvarer man bør begrense, og å forstå hvordan maten påvirker kroppen, hva egne prøvesvar betyr og hvilke tilpasninger man kan gjøre.

Dialyse erstatter viktige deler av nyrenes funksjon, men ikke alt det friske nyrer gjør kontinuerlig gjennom døgnet. Mellom behandlingene kan blant annet væske og avfallsstoffer hope seg opp i kroppen. Kosthold og væskeinntak blir derfor en viktig del av behandlingen for mange dialysepasienter.

Samtidig kan dialyse være fysisk krevende. God ernæring handler ikke bare om hvilke stoffer man bør begrense, men også om å få i seg nok næring til å bevare energi, muskelmasse og best mulig fysisk funksjon. Det finnes derfor ikke ett enkelt «nyrekosthold» som passer alle.

Cristians erfaring ble at jo mer han forsto om sykdommen og sin egen kropp, desto bedre rustet var han til å ta gode valg i hverdagen.

Fra alvorlig nyresykdom til Nyrami

I 2021 fikk Cristian sin andre nyre­transplantasjon. Forskjellen fra årene i dialyse var stor. Han fikk tilbake frihet, overskudd og en hverdag som ikke lenger styres av flere ukentlige behandlinger.

«Min første båttur på åtte år. Uten at jeg var lenket til en dialysemaskin, eller måtte være nær et sykehus.»

Transplantasjonen krever fortsatt medisiner og oppfølging, og det å ta vare på helsen er fortsatt en viktig del av livet hans. Her har kostholdet fortsatt stor betydning.

Etter en vellykket nyretransplantasjon kan mange av begrensningene fra dialyseperioden falle bort. Samtidig er et balansert kosthold, fysisk aktivitet, en sunn vekt og kontroll av blant annet blodtrykk, blodsukker og blodfetter viktig for den langsiktige helsen.

For Cristian handler det om å ta vare på muligheten han har fått, både på egen helse og på den transplanterte nyren. Men også om muligheten til å bruke egne erfaringer til å hjelpe andre.

Cristians sykdomshistorie har også preget familien. Sønnene Marcus og Andreas vokste opp med en pappa som var alvorlig nyresyk, og har på nært hold sett hvordan dialyse, transplantasjoner og livet med nyresykdom påvirker hverdagen.

I dag er Marcus gründer og styreleder og Andreas COO i Tech Norway, teknologiselskapet som har utviklet Nyrami. Cristian jobber som seniorrådgiver i selskapet, som løfter frem innovative og samfunnsnyttige norske oppstartsbedrifter gjennom teknologi og markedsføring.

Familiens erfaringer fra mer enn 20 år med nyresykdom har vært med på å forme Nyrami, en plattform som skal hjelpe mennesker med nyresykdom til å forstå sin egen situasjon bedre og gjøre det enklere å ta gode valg i hverdagen, i samspill med behandlingen og rådene de får fra helsepersonell.

Nyrami bygger på mye av det Cristian selv har erfart: Det er lettere å ta vare på egen helse når man forstår den.

Å vite hvorfor et prøvesvar betyr noe. Å forstå hvordan maten påvirker kroppen. Å oppdage at et kosthold tilpasset nyresykdom ikke bare trenger å handle om forbud, men også om kunnskap, tilpasninger og muligheter. Noen ganger kan det være så konkret som å vite hvordan man kan tilberede en potet.

Slik har det som startet med alvorlig sykdom hos en familiefar, blitt til noe som kan komme langt flere nyresyke til gode.