Terminal nyresvikt: symptomer, valg og den siste tiden

Denne siden er for deg som har fått vite at nyrene snart ikke klarer mer, og for dem som står ved siden av deg. Den handler om symptomene, valgene og den siste tiden. Les gjerne litt om gangen.

Hva betyr terminal nyresvikt?

Terminal nyresvikt betyr at nyrene har så lite funksjon igjen at kroppen etter hvert ikke klarer seg uten dialyse eller en ny nyre. Det tilsvarer kronisk nyresykdom i stadium 5, med eGFR under 15, og kalles også nyresykdom i endestadiet. eGFR er et mål på hvor godt nyrene renser blodet.

Ordet «terminal» høres ut som at livet snart er slutt, men det betyr det ikke. Mange lever i mange år med dialyse eller en ny nyre. Det betyr at det er tid for å velge behandling: dialyse, transplantasjon eller lindrende behandling uten dialyse. Les om stadiene i Stadiene ved kronisk nyresykdom.

Hvilke symptomer kommer i siste fase?

De vanligste symptomene ved terminal nyresvikt er tretthet, kvalme, dårlig matlyst og kløe. De kommer fordi avfallsstoffer og væske hoper seg opp i kroppen. Plagene kommer ofte gradvis, og mange av dem kan lindres med medisiner og kost.

• tretthet, slapphet og svakere muskler
• kvalme, oppkast, dårlig matlyst, vekttap og endret smak
• kløe i huden
• hevelse i bein og ansikt, og tung pust når det samler seg væske i lungene
• at du fryser mer enn før
• søvnvansker og urolige bein
• konsentrasjonsvansker og forvirring sent i forløpet

Les mer om hvert symptom i Symptomer på nyresvikt.

Hvor lenge kan man leve uten dialyse?

Det avhenger mest av hvor mye nyrefunksjon som er igjen, og av andre sykdommer. Den som slutter med dialyse, lever oftest fra noen dager til et par uker, noen lenger hvis nyrene fortsatt lager litt urin. Den som velger lindrende behandling i stedet for å starte med dialyse, har som regel mer nyrefunksjon igjen og lever ofte i måneder, noen ganger i år.

I studier av eldre med nyresvikt i stadium 5 var den typiske levetiden (median) for dem som valgte behandling uten dialyse, fra et halvt år til to og et halvt år, avhengig av studien. Tallene spriker fordi menneskene i studiene var svært ulike. For de eldste og sykeste ser dialyse ofte ikke ut til å gi lengre liv, mens yngre og friskere vanligvis lever lenger med dialyse. Forskningen er svært usikker, og ingen kan gi et sikkert tall for én person. Spør nyrelegen hva de tror i din situasjon. Les også Kan nyresvikt bli bra igjen?.

Kan man velge bort eller avslutte dialyse?

Ja. Du har rett til å si nei til dialyse, og til å avslutte den. Helsehjelp kan bare gis med ditt samtykke, og en døende pasient har rett til å si nei til livsforlengende behandling, ifølge pasient- og brukerrettighetsloven. Å avslutte dialyse betyr ikke at du gir opp, eller at omsorgen stopper. Det er målet med behandlingen som endres: fra å forlenge livet til lindring, trygghet og god omsorg i tiden som er igjen.

Noen vurderer å slutte fordi belastningen blir for stor, fordi andre sykdommer tar over, eller fordi livet med dialyse ikke lenger gir mening for dem. Det er et kjent og respektert valg. I Norge var avsluttet behandling oppført som dødsårsak hos omtrent sju av hundre dialysepasienter som døde i 2024. Henger valget sammen med depresjon eller en tung periode, bør det tas tak i først, fordi slike følelser kan endre seg.

Slik blir valget ofte tatt:

1. Snakk med nyrelegen og dialysesykepleieren om hvorfor du vurderer det, og om noe kan gjøre hverdagen lettere, for eksempel kortere eller færre behandlinger.
2. Ta med dem du er glad i. Det er ofte lettere når familien har hørt det samme som deg.
3. Bruk gjerne Helsenorges samvalgsverktøy om kronisk nyresykdom i endestadiet. Det sammenligner dialyse, transplantasjon og behandling med medisiner, og lar deg tenke gjennom hva som er viktigst for deg.
4. Lag en plan for lindring, og for hvor du ønsker å være den siste tiden.

Du kan ombestemme deg. Angrer du, kan dialysen som regel tas opp igjen.

Hva er lindrende behandling uten dialyse?

Lindrende behandling uten dialyse, også kalt konservativ behandling, betyr at nyresvikten behandles med medisiner, kost og god oppfølging, men uten at blodet renses. Målet er god livskvalitet, færre plager og å slippe belastningen med dialyse og reiser. Du følges opp av nyrelegen eller fastlegen, og hjemmesykepleien, fysioterapeut og ergoterapeut i kommunen kan hjelpe.

Det er ikke det samme som å ikke gjøre noe. Medisiner kan dempe kvalme, kløe, hevelse og tung pust, og maten tilpasses. Det vanlige forløpet er at du gradvis blir svakere. Smerter er sjeldne. Den internasjonale retningslinjen KDIGO anbefaler at lindrende behandling uten dialyse skal støttes som et valg for dem som ikke ønsker dialyse.

Hvordan er de siste ukene og dagene?

De siste ukene blir de fleste gradvis trøttere og sover mer. Matlyst og tørste avtar, og mange blir mer forvirret eller fjerne. Til slutt glir de fleste inn i en dyp søvn og deretter bevisstløshet. Døden ved nyresvikt er som regel ikke smertefull.

Disse tegnene er vanlige de siste dagene:

• mer søvn, og vanskeligere å vekke
• lite eller ingen mat og drikke
• endret pust, med pauser, og noen ganger surkling som ikke nødvendigvis plager den som dør
• bleke og kalde hender og føtter
• uro, forvirring eller kvalme

Tung pust, uro og kvalme kan lindres med medisiner. Snakk med legen på forhånd om hvilke medisiner som skal være tilgjengelige, også om natten. Mange kan dø hjemme hvis kommunen kan gi nok hjelp, med hjemmesykepleie, fastlege og ofte et palliativt team. Andre ønsker å være på sykehjem eller sykehus, og i Norge dør de fleste der.

Du som er pårørende, kan vise omsorg med ord og forsiktig berøring, være til stede og delta i stellet hvis du vil.

Hva har pårørende rett på?

Som pårørende har du rett til informasjon når den syke samtykker, og du kan ha rett til pleiepenger, permisjon og hjelp fra kommunen. Ordningene har vilkår, så sjekk med NAV og kommunen hva som gjelder for dere.

• Pleiepenger i livets sluttfase fra NAV erstatter inntekten din, opptil seks ganger grunnbeløpet, i inntil 60 dager når du pleier en som er i livets sluttfase. Flere kan dele dagene. Blant vilkårene er at den syke pleies i et privat hjem, at du er under 70 år og har vært i jobb, og at en lege bekrefter situasjonen. Les mer hos NAV.
• Permisjon fra jobben i inntil 60 dager for å pleie en nærstående i livets sluttfase, etter arbeidsmiljøloven § 12-10. Permisjonen gir ikke lønn i seg selv, men kan kombineres med pleiepenger. Les mer hos Arbeidstilsynet.
• Avlastning, opplæring og omsorgsstønad fra kommunen hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver. Ta kontakt med kommunen.
• Informasjon: nærmeste pårørende har rett til informasjon når pasienten samtykker, og helsepersonell kan alltid lytte til det du har å si.
• Noen å snakke med: Pårørendelinjen (90 90 48 48) er gratis og åpen hverdager kl. 10 til 17. LNT har likepersoner med egen erfaring.

Hva kan du som pårørende gjøre?

Det viktigste du kan gjøre, er å være der og å snakke om det som er vanskelig mens det fortsatt er tid. Spør hva den du er glad i ønsker: om dialyse, om hvor den siste tiden skal være, og om hvem som skal være til stede. Det er lettere å respektere et valg når dere har snakket om det.

• Bli med på samtalene med nyrelegen, hvis den syke vil det.
• Gå gjennom samvalgsverktøyet sammen hjemme, før samtalen.
• Avtal med legen eller hjemmesykepleien hvem dere skal ringe hvis plagene blir verre, også på kveld og natt.
• Ta imot hjelp, og ta pauser. Du trenger krefter, også etterpå.

Det er vanlig å kjenne sorg, sinne, lettelse og skyld på én gang, særlig når den syke velger å avslutte dialysen. Ingen av følelsene er feil. Les mer i Pårørende ved nyresykdom og Hvor lenge kan man leve med dialyse?.

Når bør dere ringe etter hjelp?

Ring hjemmesykepleien, fastlegen eller det palliative teamet hvis plagene ikke blir lindret, for eksempel tung pust, uro, kvalme eller smerter. Utenom åpningstid kan dere ringe legevakt på 116 117. Ved plutselig, alvorlig forverring som dere ikke har en plan for, ring 113.

Slik kan Nyrami hjelpe

Velger du behandling uten dialyse, betyr maten mye for hvordan du har det. Matskanneren i Nyrami-appen leser strekkoden og vurderer kalium, fosfor, natrium og protein for deg, og oppskriftene er vurdert per porsjon. I den siste tiden er det likevel menneskene rundt deg og behandlingsteamet som betyr mest.