Pårørende ved nyresykdom: hjelp, rettigheter og støtte

Når noen du er glad i får nyresykdom, blir du ofte en del av behandlingen uten å ha bedt om det. Du lager mat, kjører til kontroller, holder styr på medisiner og bekymrer deg. Denne guiden er for ektefeller, barn, foreldre og venner: hvordan du kan hjelpe, hvilke rettigheter du har, og hvor du selv får støtte.

Hva gjør nyresykdom med hverdagen til familien?

Nyresykdom kan endre mat, ferier, økonomi, roller og humør i en familie, og hvor mye avhenger av stadiet. Mange med kronisk nyresykdom lever lenge med få plager. Ved alvorlig nyresvikt og dialyse blir det mer: faste behandlingsdager, kostråd, væskegrense og tretthet. Det er vanlig at pårørende kjenner på bekymring, sinne, sorg og skyld.

LNT (Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte) råder familier til å snakke om hvordan hver av dere opplever situasjonen, fordele oppgavene bevisst og snakke om mer enn sykdommen. Det er lov å le og ha det fint, også midt i det vanskelige. Les mer i Kronisk nyresykdom og Livet med dialyse.

Hvordan kan du hjelpe med mat, væske og medisiner?

Du hjelper mest ved å støtte, ikke styre. Den som er syk, eier sin egen behandling og bestemmer selv. Spør hva hun eller han ønsker hjelp til, og avtal hvem som gjør hva. Det bevarer selvstendigheten og gjør det lettere for dere begge over tid.

• Mat: Kostrådene avhenger av stadiet og blodprøvene. Mange trenger først og fremst mindre salt og mindre ferdigmat, og det er sunt for hele familien. Kalium og fosfor må bare begrenses når prøvene viser det. Se Mat ved nyresvikt, og slå opp over 2 100 matvarer i matvareoversikten.
• Væske: Ved dialyse og alvorlig nyresvikt har mange en grense for drikke. Hjelp gjerne med å fordele drikken over dagen, men unngå å telle hvert glass for den andre. Se Hvor mye bør du drikke?
• Medisiner: Hjelp med en oppdatert medisinliste og en dosett, og spør lege eller apotek før noe nytt tas, også reseptfritt. Ibux og andre betennelsesdempende smertestillende bør unngås. Be om en skriftlig plan for hvilke medisiner som skal ha pause ved oppkast, diaré eller feber. Se Medisiner ved nyresykdom.

På legetimen

Bli med hvis den syke ønsker det. To hører mer enn én, og du kan notere. Skriv ned spørsmålene på forhånd, for eksempel:

1. Hvilket stadium er sykdommen i, og hvordan har eGFR utviklet seg?
2. Hva skal vi gjøre med medisinene ved akutt sykdom?
3. Hva betyr prøvesvarene for maten?
4. Hvem ringer vi hvis noe skjer mellom kontrollene?

Se også Forstå prøvesvarene dine.

Når bør du ringe lege?

Ring legevakt på 116 117 hvis den du hjelper, tisser svært lite, blir forvirret eller uvanlig sløv, får tung pust eller hovner raskt opp. Det samme gjelder plutselig muskelsvakhet eller uregelmessig puls hos en som har hatt høyt kalium. Ved fare for liv, ring 113.

Hvilke rettigheter har du som pårørende?

Som pårørende har du alltid rett til generell informasjon og veiledning fra helsetjenesten. Med samtykke fra den syke har nærmeste pårørende også rett til informasjon om helsen og behandlingen. Den syke bestemmer selv hvem som er nærmeste pårørende. Kan hun eller han ikke lenger ta beslutninger om helsehjelpen selv, får nærmeste pårørende rett til informasjon og til å medvirke.

Helsedirektoratets Pårørendeveileder beskriver hva helsetjenesten skal gjøre: involvere pårørende, finne ut hva dere trenger, og gi støtte og veiledning, også til barn. Du kan vise til den hvis du føler deg holdt utenfor.

Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte til dem som har særlig tyngende omsorgsarbeid, blant annet opplæring og veiledning, avlastning og omsorgsstønad (helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6). Ingen har en lovfestet rett til omsorgsstønad, men alle kommuner har ordningen og skal vurdere behovet sammen med dere.

Er du i jobb, har du rett til permisjon i inntil 10 dager hvert år for å gi nødvendig omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert partner (arbeidsmiljøloven § 12-10). Om du får lønn, avhenger av arbeidsavtalen eller tariffavtalen.

Hvilken økonomisk støtte kan du få som pårørende?

Det finnes flere ordninger, men vilkårene er strenge, og de fleste gjelder bare når omsorgen er omfattende eller langvarig. Noen gis til deg, andre til den som er syk. Sjekk vilkårene på nav.no og hos kommunen før dere planlegger etter dem.

Pleiepenger i livets sluttfase krever at du har hatt arbeidsinntekt, og at den syke pleies i et privat hjem, ikke på sykehus eller sykehjem. Flere kan dele de 60 dagene. Det kan for eksempel bli aktuelt hvis den du er glad i, avslutter dialysen og vil være hjemme den siste tiden. Hjelpestønad dekker ikke det hjemmesykepleien allerede gjør, og for grunnstønad til spesialdiett krever NAV at en spesialist har stilt diagnosen og beskrevet dietten.

Dialyse og transplantasjon: hva betyr det for familien?

Dialyse og transplantasjon krever mye tid og reising, og familien blir ofte med. Hemodialyse på sykehus tar vanligvis rundt fire timer, tre ganger i uken, i tillegg til reisen. Dialyse hjemme, enten bukhinnedialyse (peritonealdialyse) eller hemodialyse, gir mer frihet, men krever opplæring. Rundt en firedel av dialysepasientene i Norge har dialyse hjemme, ifølge Helsedirektoratet.

Reiser til dialyse og kontroller dekkes etter reglene for pasientreiser. Trenger den syke følge av helsemessige grunner, må behandlingsstedet bekrefte det, og da får du som ledsager også dekket reisen og i noen tilfeller tapt arbeidsinntekt. Barn under 18 år har alltid rett til ledsager. Blir du som pårørende kalt inn til opplæring, for eksempel før dialyse hjemme, kan også din reise dekkes.

Alle nyretransplantasjoner i Norge gjøres ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, og de fleste går til kontroll der de første åtte ukene. Bor dere langt unna, kan den transplanterte bo på hotell, og pårørende kan bo sammen med henne eller ham. Ifølge OUS må pårørende da selv dekke reise og opphold.

Mange pårørende lurer på om de kan gi en nyre. I 2024 kom 71 av de 255 nyrene som ble transplantert i Norge, fra levende givere, ifølge Helsedirektoratet. Les mer i Å donere en nyre og Nyretransplantasjon.

Når samtalen handler om valg og prognose

Mange familier må etter hvert snakke om dialyse eller ikke, og om den siste tiden. Det er lov å spørre nyrelegen rett ut hva tallene betyr for akkurat dere, og å be om en ny samtale. Den syke bestemmer, men kan ønske at du er med. Les mer i Terminal nyresvikt, Hvor lenge kan man leve med dialyse? og Nyresvikt hos eldre.

Hva med barna i familien?

Barn merker når noen i familien er alvorlig syke, og de har egne rettigheter. Helsepersonelloven § 10 a sier at helsepersonell skal bidra til å ivareta barn og søsken under 18 år av pasienter med alvorlig sykdom, blant annet ved å snakke med pasienten om hva barnet trenger og gi barnet informasjon tilpasset barnet. Sykehusene skal ha barneansvarlig personell som følger opp dette. Spør gjerne behandlerne om de kan snakke med barna sammen med dere.

Er det barnet ditt som er nyresykt, kan du ha rett til pleiepenger fra NAV når barnet er under 18 år, trenger kontinuerlig tilsyn og pleie og følges opp av spesialisthelsetjenesten. Du kan også søke om ekstra omsorgsdager når barnet har en kronisk sykdom, og opplæringspenger når du må lære å ta vare på barnet ved en godkjent helseinstitusjon, også etter at barnet har fylt 18 år. LNT har egne familiekontakter for foreldre.

Hva gjør du når du er utslitt som pårørende?

Det er vanlig å bli sliten som pårørende, og det betyr ikke at du gjør noe feil. Forskning viser at mange pårørende sliter med søvn og nedstemthet, og at de som klarer å beholde noe av sitt eget liv, oftere holder seg friske, skriver NHI. Er du sliten over tid, sover dårlig og mister gleden over det du liker, trenger du hjelp selv.

• Fortell fastlegen din hvordan du har det. Din helse teller også.
• Søk kommunen om avlastning eller omsorgsstønad, og beskriv hva du gjør og hvor mye tid det tar.
• Del oppgavene i familien, og si ja når noen tilbyr hjelp.
• Ring Pårørendelinjen på 90 90 48 48 hvis du trenger noen å snakke med.

Hvor kan pårørende få hjelp?

• LNT har likepersoner som selv har levd med nyresykdom, transplantasjon eller gitt en nyre, og egne kontakter for pårørende, givere og foreldre. Telefon 23 05 45 50, eller se LNTs side for pårørende.
• Pårørendelinjen fra Pårørendesenteret svarer på telefon 90 90 48 48 og chat på hverdager, og er gratis. Pårørendesenteret har også kurs og e-læring for alle pårørende, uansett diagnose.
• Nyreskole og lærings- og mestringssentre: mange sykehus har kurs om nyresykdom for pasienter og pårørende sammen. De krever som regel henvisning, så spør nyrepoliklinikken.
• Kommunen for hjemmetjenester, avlastning og omsorgsstønad, og fastlegen for både den syke og deg.
• Helsenorge har en oversikt over pårørendes rettigheter, og pasient- og brukerombudet kan hjelpe hvis dere vil klage på et vedtak.

Slik kan Nyrami hjelpe

Mange bruker Nyrami-appen sammen før legetimen: verdiene, som eGFR, kreatinin, albumin og blodtrykk, ligger på ett sted, forklart med ord og over tid. Matskanneren vurderer kalium, fosfor, natrium og protein for deg, også når det er du som handler. Appen er gratis for iPhone og Android.