Livet med dialyse: kosthold, væske, energi og hverdag

Å starte i dialyse er en stor omstilling, og den handler like mye om timeplan og energi som om medisin. Denne artikkelen handler om hverdagen: hvordan en dialysedag er, hva du kan spise og drikke, og hvordan jobb, reiser og humør kan gå. Vil du vite hva dialyse er og hvilke typer som finnes, les Dialyse. Spørsmålet om levetid får du svar på i Hvor lenge kan man leve med dialyse?

Hvordan er en dialysedag?

De fleste i hemodialyse har behandling tre ganger i uken, og hver behandling varer som regel tre til fem timer. I tillegg kommer reisen og tiden før og etter. Mange tenker på dialysedagen som en arbeidsdag.

1. Du veies før behandlingen. Vektøkningen siden sist viser omtrent hvor mye væske som skal trekkes ut.
2. Sykepleieren stikker to nåler i fistelen på armen, eller kobler maskinen til et dialysekateter. Synes du stikkene er vonde, kan du spørre om bedøvende krem, som må smøres på minst en time før.
3. Blodet går gjennom filteret i maskinen og tilbake til deg. Blodtrykket måles underveis.
4. Etterpå veies du igjen, og nålene tas ut.

Selve rensingen gjør ikke vondt. Noen får blodtrykksfall, muskelkramper, hodepine eller kvalme, særlig den første tiden og når det må trekkes ut mye væske. Det kan ofte justeres, så si fra.

Posedialyse (peritonealdialyse) gjøres hjemme. Du skifter væsken i magen fire til fem ganger om dagen, eller en maskin gjør det mens du sover. Ved utgangen av 2024 hadde omtrent én av fire i dialyse i Norge behandlingen hjemme.

Hvorfor er man så sliten, og hva hjelper?

Mange kjenner seg slitne rett etter en hemodialyse og har mest overskudd dagen etter. Legg krevende avtaler, trening og sosiale ting til de gode dagene, i stedet for å kjempe mot mønsteret.

Tretthet som varer ved, bør likevel undersøkes. Lav blodprosent er vanlig ved nyresvikt og kan behandles: nesten halvparten av dem som startet med dialyse eller fikk ny nyre i 2024, hadde hemoglobin under 10 g/dl da de startet. Dårlig søvn, kløe, leggkramper og nedstemthet kan også tappe kreftene. Fysisk aktivitet hjelper mange, også trening under selve dialysen. Se Trening med nyresykdom.

Hva kan du spise og drikke i dialyse?

Når du starter i dialyse, trenger du mer protein, ikke mindre, fordi behandlingen fjerner protein fra kroppen. Samtidig må mange passe på kalium, fosfor, salt og væske. Rådene du fikk før dialysen, gjelder derfor ikke nødvendigvis lenger. Be om en ny gjennomgang med klinisk ernæringsfysiolog når du starter.

Les mer i Kalium i mat, Fosfor i mat, Protein ved nyresykdom og Mat ved nyresvikt. I matvaresøket kan du slå opp kalium, fosfor, protein og salt i over 2 100 matvarer.

Hvorfor er væskegrensen så viktig?

De fleste i hemodialyse tisser lite eller ingenting, så det du drikker, blir værende i kroppen til neste behandling. St. Olavs hospital gir dette som utgangspunkt: tisser du ikke, bør du ikke drikke mer enn 7 dl om dagen, og tisser du fortsatt, kan du drikke 7 dl mer enn urinmengden. Har du for eksempel 4 dl urin i døgnet, kan du drikke 11 dl.

Holder du deg til grensen, får du færre blodtrykksfall og leggkramper under dialysen, og du blir mindre sliten. Suppe, saus, tynn grøt og saftig frukt teller også. Mindre salt gir mindre tørste. Flere råd finner du i Væske ved nyresykdom.

Hva kan du gjøre med kløe?

Kløe er vanlig ved nyresvikt og i dialyse. Årsaken er ikke helt kjent, men opphopning av avfallsstoffer og høyt fosfat kan spille inn. Si fra til dialyseavdelingen, for det finnes hjelp.

• Bruk fuktighetskrem, dusj lunkent og bruk mild såpe.
• Velg luftige klær og sengetøy i bomull.
• Ta fosfatbinderne og følg rådene om fosfor. Noen ganger hjelper det å øke dialysetiden.
• Lysbehandling og medisiner mot kløe kan være aktuelt for noen. Spør legen.

Kan du jobbe og reise når du går i dialyse?

Mange kan jobbe, men det er sjelden lett å jobbe fullt. De fleste som er i jobb, går over til deltid. Snakk med arbeidsgiveren og dialyseavdelingen om faste tider som passer, og spør om hjemmedialyse kan gi deg mer frihet. Posedialyse med maskin om natten gjør dagene friere for mange.

Du kan reise, men det krever planlegging. Ta kontakt med dialyseavdelingen der du skal, om lag to måneder i forveien i Norge og to til tre måneder før en utenlandsreise. Det er som regel du selv eller de pårørende som bestiller plassen. I EU og EØS bruker du europeisk helsetrygdkort og betaler samme egenandel som innbyggerne der. Utenfor EU og EØS betaler du selv og søker Helfo om å få dekket utgiftene, høyst det behandlingen ville kostet i Norge. Les mer om dialyse i utlandet på Helsenorge.

Reisen til og fra behandlingen i Norge kan du søke om å få dekket av Pasientreiser. Vilkårene står på Helsenorge.

Hvordan har du det egentlig?

Det er vanlig å kjenne seg nedfor, sint eller rastløs i dialyse. Livet har fått en ny timeplan, og mange mister noe av jobben og det sosiale. Nedstemthet kan også gjøre deg trøtt og gi dårlig søvn. Si fra til legen eller sykepleieren hvis det varer. Det finnes hjelp, og det er en del av behandlingen.

Mange har glede av å snakke med noen som har vært der selv. Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte (LNT) har likepersoner som selv har levd med nyresykdom og dialyse, eller som har vært pårørende. Les også Cristians historie.

Hvordan kan du bruke timene i dialysen?

• Ta med lader, hodetelefoner og et teppe. Mange fryser under behandlingen.
• Ha noe du gleder deg til: en serie, en podkast, en bok du bare leser der.
• Planlegg det du skal gjøre ut fra at armen med fistelen skal ligge i ro.
• Bli kjent med de andre. For mange blir menneskene i rommet en uventet god del av uken.

Hva kan du som pårørende gjøre?

Som pårørende kjører du kanskje til behandling, venter, passer på væskegrensen hjemme og bærer mye av bekymringen. Det er mye, og det er lov å si at du også trenger hjelp.

• Lær væskegrensen og hva som teller som væske. Mye av maten kan være den samme for hele familien.
• Ta kontakt med dialyseavdelingen og be om en samtale med sykepleier eller lege hvis du lurer på noe.
• Spør kommunen om avlastning hvis omsorgen blir tung. Avlastning er gratis og kan gis hjemme eller som opphold på institusjon.
• Snakk med en likeperson i LNT. De har likepersoner også for pårørende.

Les mer i Pårørende ved nyresykdom og Kronisk nyresykdom.

Når bør du kontakte dialyseavdelingen eller lege?

• Du har gått mye opp i vekt siden sist, er hoven eller blir tung i pusten.
• Fistelen eller kateteret blir rødt, hovent eller vondt, eller du får feber.
• Du får muskelsvakhet, uregelmessig hjerterytme eller føler deg uvanlig dårlig. Det kan være høyt kalium.

Utenom åpningstid kan du ringe legevakten på 116 117. Ved brystsmerter eller alvorlig tung pust: ring 113.

Slik kan Nyrami hjelpe

I Nyrami-appen kan du føre vekt og væske og se dem sammen med verdiene dine over tid. Matskanneren leser strekkoden og vurderer kalium, fosfor, natrium og protein for deg, og oppskriftene er vurdert per porsjon. Treningsøktene med video kan du ta i ditt eget tempo på de gode dagene.