Insuficiencia renal terminal: síntomas, decisiones y final

Esta página es para ti si te han dicho que tus riñones pronto no podrán más, y para quienes están a tu lado. Trata de los síntomas, las decisiones y el tiempo final. Puedes leerla poco a poco.

¿Qué significa insuficiencia renal terminal?

La insuficiencia renal terminal significa que a los riñones les queda tan poca función que, con el tiempo, el cuerpo no podrá arreglárselas sin diálisis o un riñón nuevo. Corresponde a la enfermedad renal crónica en estadio 5, con un filtrado glomerular estimado (TFGe) por debajo de 15, y también se llama enfermedad renal en etapa terminal. El TFGe mide lo bien que los riñones limpian la sangre.

La palabra «terminal» suena a que la vida se acaba pronto, pero no significa eso. Muchas personas viven muchos años con diálisis o con un riñón nuevo. Significa que ha llegado el momento de elegir tratamiento: diálisis, trasplante o tratamiento paliativo sin diálisis. Lee sobre los estadios en Estadios de la enfermedad renal crónica.

¿Qué síntomas aparecen en la fase final?

Los síntomas más frecuentes de la insuficiencia renal terminal son cansancio, náuseas, falta de apetito y picor. Aparecen porque los productos de desecho y el líquido se acumulan en el cuerpo. Suelen llegar poco a poco, y muchos se pueden aliviar con medicamentos y alimentación.

• cansancio, debilidad y músculos más débiles
• náuseas, vómitos, falta de apetito, pérdida de peso y cambios en el gusto
• picor en la piel
• hinchazón de piernas y cara, y dificultad para respirar cuando se acumula líquido en los pulmones
• sentir más frío que antes
• problemas para dormir y piernas inquietas
• dificultad para concentrarse y confusión en la fase avanzada

Lee más sobre cada síntoma en Síntomas de la insuficiencia renal.

¿Cuánto tiempo se puede vivir sin diálisis?

Depende sobre todo de cuánta función renal queda y de otras enfermedades. Quien deja la diálisis suele vivir desde unos días hasta un par de semanas, algunas personas más si los riñones todavía producen algo de orina. Quien elige un tratamiento paliativo en lugar de empezar diálisis suele tener más función renal y a menudo vive meses, a veces años.

En estudios con personas mayores con insuficiencia renal en estadio 5, la supervivencia típica (mediana) de quienes eligieron un tratamiento sin diálisis fue de medio año a dos años y medio, según el estudio. Las cifras varían porque las personas de los estudios eran muy distintas. En las personas de más edad y más frágiles, la diálisis a menudo no parece alargar la vida, mientras que las más jóvenes y sanas suelen vivir más con diálisis. La investigación es muy incierta, y nadie puede dar una cifra segura para una persona. Pregunta a tu nefrólogo qué cree en tu caso. Lee también ¿Puede mejorar la insuficiencia renal?.

¿Se puede rechazar la diálisis o dejarla?

Sí. Tienes derecho a decir que no a la diálisis y a dejarla. La atención sanitaria solo puede darse con tu consentimiento, y un paciente que se está muriendo tiene derecho a rechazar un tratamiento que prolongue la vida, según la ley noruega de derechos de pacientes y usuarios. Dejar la diálisis no significa rendirse ni que se acaben los cuidados. Lo que cambia es el objetivo del tratamiento: de alargar la vida a aliviar, dar seguridad y buenos cuidados en el tiempo que queda.

Algunas personas se plantean dejarla porque la carga se vuelve demasiado grande, porque otras enfermedades pasan a primer plano, o porque la vida con diálisis ya no tiene sentido para ellas. Es una decisión conocida y respetada. En Noruega, dejar el tratamiento figuró como causa de muerte en unos siete de cada cien pacientes en diálisis que murieron en 2024. Si la decisión tiene que ver con una depresión o una etapa difícil, conviene atender eso primero, porque esos sentimientos pueden cambiar.

Así se suele tomar la decisión:

1. Habla con tu nefrólogo y con la enfermera de diálisis sobre por qué te lo planteas, y sobre si algo podría hacer el día a día más llevadero, por ejemplo sesiones más cortas o menos frecuentes.
2. Lleva contigo a las personas que quieres. Suele ser más fácil cuando tu familia ha oído lo mismo que tú.
3. Puedes usar la herramienta de decisión compartida de Helsenorge sobre la enfermedad renal crónica terminal (en noruego). Compara la diálisis, el trasplante y el tratamiento con medicamentos, y te ayuda a pensar en lo que más te importa.
4. Haz un plan para aliviar las molestias y para decidir dónde quieres estar al final.

Puedes cambiar de opinión. Si te arrepientes, normalmente se puede retomar la diálisis.

¿Qué es el tratamiento paliativo sin diálisis?

El tratamiento paliativo sin diálisis, también llamado tratamiento conservador, significa que la insuficiencia renal se trata con medicamentos, alimentación y un buen seguimiento, pero sin limpiar la sangre. El objetivo es una buena calidad de vida, menos molestias y evitar la carga de la diálisis y los desplazamientos. Te sigue el nefrólogo o el médico de cabecera, y pueden ayudarte la atención domiciliaria, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales del ayuntamiento.

No es lo mismo que no hacer nada. Los medicamentos pueden aliviar las náuseas, el picor, la hinchazón y la falta de aire, y la alimentación se adapta. Lo habitual es que te vayas debilitando poco a poco. El dolor es poco frecuente. La guía internacional KDIGO recomienda apoyar el tratamiento paliativo sin diálisis como una opción para quienes no quieren diálisis.

¿Cómo son las últimas semanas y los últimos días?

En las últimas semanas, la mayoría de las personas se cansan cada vez más y duermen más. El apetito y la sed disminuyen, y muchas se vuelven más confusas o ausentes. Al final, la mayoría cae en un sueño profundo y después pierde la conciencia. La muerte por insuficiencia renal no suele ser dolorosa.

Estas señales son frecuentes en los últimos días:

• más sueño, y más dificultad para despertarse
• poca o ninguna comida y bebida
• cambios en la respiración, con pausas, y a veces un ruido de estertor que no tiene por qué molestar a la persona que se está muriendo
• manos y pies pálidos y fríos
• inquietud, confusión o náuseas

La falta de aire, la inquietud y las náuseas se pueden aliviar con medicamentos. Habla con el médico de antemano sobre qué medicamentos deben estar disponibles, también por la noche. Muchas personas pueden morir en casa si el ayuntamiento puede dar suficiente ayuda, con atención domiciliaria, el médico de cabecera y a menudo un equipo de cuidados paliativos. Otras prefieren estar en una residencia o en el hospital, y en Noruega la mayoría muere allí.

Si eres familiar, puedes mostrar cariño con palabras y caricias suaves, estar presente y participar en los cuidados si lo deseas.

¿A qué tienen derecho los familiares?

Como familiar tienes derecho a información cuando la persona enferma da su consentimiento, y puedes tener derecho a una prestación, a un permiso y a ayuda del ayuntamiento. Las ayudas tienen requisitos, así que consulta con NAV y con el ayuntamiento lo que os corresponde.

• Prestación por cuidados al final de la vida (pleiepenger i livets sluttfase) de NAV, la administración noruega de trabajo y bienestar: sustituye tus ingresos, hasta seis veces la cantidad básica de la seguridad social, durante un máximo de 60 días mientras cuidas a alguien al final de su vida. Varias personas pueden repartirse los días. Entre los requisitos están que la persona sea cuidada en un domicilio particular, que tengas menos de 70 años y hayas estado trabajando, y que un médico confirme la situación. Lee más en NAV (en noruego).
• Permiso del trabajo de hasta 60 días para cuidar a un familiar cercano al final de su vida, según el artículo 12-10 de la ley noruega del entorno laboral. El permiso en sí no es retribuido, pero puede combinarse con la prestación. Lee más en Arbeidstilsynet, la inspección de trabajo.
• Respiro, formación y ayuda económica para cuidadores (omsorgsstønad) del ayuntamiento si tienes tareas de cuidado especialmente pesadas. Contacta con el ayuntamiento.
• Información: el familiar más cercano tiene derecho a información cuando el paciente da su consentimiento, y el personal sanitario siempre puede escuchar lo que tengas que decir.
• Alguien con quien hablar: Pårørendelinjen, una línea de apoyo a familiares (90 90 48 48), es gratuita y abre los días laborables de 10:00 a 17:00. LNT, la asociación noruega de pacientes renales, tiene personas con experiencia propia que ofrecen apoyo.

¿Qué puedes hacer si eres familiar?

Lo más importante que puedes hacer es estar presente y hablar de lo difícil mientras todavía hay tiempo. Pregunta qué quiere la persona a la que quieres: sobre la diálisis, sobre dónde pasar el tiempo final y sobre quién debe estar presente. Es más fácil respetar una decisión cuando habéis hablado de ella.

• Acompaña en las conversaciones con el nefrólogo, si la persona enferma lo desea.
• Revisad juntos en casa la herramienta de decisión compartida, antes de la consulta.
• Acordad con el médico o con la atención domiciliaria a quién llamar si las molestias empeoran, también por la tarde y por la noche.
• Acepta ayuda y descansa. Necesitas fuerzas, también para después.

Es normal sentir a la vez pena, rabia, alivio y culpa, sobre todo cuando la persona enferma decide dejar la diálisis. Ninguno de esos sentimientos está mal. Lee más en Familiares y enfermedad renal y en ¿Cuánto tiempo se puede vivir con diálisis?.

¿Cuándo hay que pedir ayuda?

Llama a la atención domiciliaria, al médico de cabecera o al equipo de cuidados paliativos si las molestias no se alivian, por ejemplo falta de aire, inquietud, náuseas o dolor. Fuera del horario, podéis llamar a urgencias de atención primaria (legevakt) al 116 117. Si hay un empeoramiento repentino y grave para el que no tenéis un plan, llamad al 113.

Cómo puede ayudarte Nyrami

Si eliges un tratamiento sin diálisis, la comida influye mucho en cómo te sientes. El escáner de alimentos de la app de Nyrami lee el código de barras y evalúa el potasio, el fósforo, el sodio y la proteína por ti, y las recetas están evaluadas por ración. Aun así, en el tiempo final lo que más importa son las personas que te rodean y el equipo que te atiende.