Como familiar, ayudas más si entendéis la enfermedad juntos, apoyas sin tomar el control y te cuidas a ti. Con su consentimiento tienes derecho a información, el municipio debe ofrecer apoyo cuando el cuidado es pesado, y NAV tiene ayudas si debes faltar al trabajo.
Por el equipo editorial de NyramiPublicado 2 de octubre de 20269 min de lectura
Cuando alguien a quien quieres tiene una enfermedad renal, a menudo pasas a formar parte de su tratamiento sin haberlo pedido. Cocinas, le llevas a las consultas, controlas los medicamentos y te preocupas. Esta guía es para parejas, hijos, padres y amigos: cómo puedes ayudar, qué derechos tienes en Noruega y dónde puedes encontrar apoyo tú también.
La enfermedad renal puede cambiar la comida, las vacaciones, la economía, los papeles y el ánimo en una familia, y cuánto depende del estadio. Muchas personas con enfermedad renal crónica (ERC) viven mucho tiempo con pocas molestias. Con insuficiencia renal grave y diálisis hay más: días fijos de tratamiento, consejos de dieta, límite de líquidos y cansancio. Es habitual que los familiares sientan preocupación, enfado, tristeza y culpa.
LNT (la asociación noruega de pacientes renales y trasplantados) aconseja a las familias hablar de cómo vive cada uno la situación, repartir las tareas de forma consciente y hablar de algo más que la enfermedad. Está bien reír y pasarlo bien, incluso en medio de lo difícil. Lee más en Enfermedad renal crónica y La vida en diálisis.
Ayudas más si apoyas en lugar de dirigir. La persona enferma es dueña de su tratamiento y decide por sí misma. Pregúntale en qué quiere ayuda y acordad quién hace qué. Así se protege su independencia y todo es más fácil para los dos con el tiempo.
Acompaña si la persona enferma lo desea. Dos personas oyen más que una, y tú puedes tomar notas. Escribe las preguntas antes, por ejemplo:
Consulta también Entender tus resultados de análisis.
Llama al servicio de urgencias médicas (legevakt) al 116 117 si la persona a la que cuidas orina muy poco, está confusa o más somnolienta de lo normal, tiene falta de aire o se hincha rápidamente. Lo mismo si aparece de repente debilidad muscular o pulso irregular en alguien que ha tenido el potasio alto. Si su vida corre peligro, llama al 113.
Como familiar siempre tienes derecho a información general y orientación de los servicios de salud. Con el consentimiento de la persona enferma, el familiar más cercano también tiene derecho a información sobre su salud y su tratamiento. El propio paciente decide quién es su familiar más cercano. Si ya no puede tomar decisiones sobre su atención, el familiar más cercano adquiere derecho a información y a participar.
La guía para familiares de la Dirección de Salud de Noruega (Pårørendeveileder, en noruego) describe lo que deben hacer los servicios de salud: implicar a los familiares, averiguar qué necesitáis y ofrecer apoyo y orientación, también a los niños. Puedes citarla si te sientes excluido.
El municipio debe ofrecer el apoyo necesario a quienes tienen tareas de cuidado especialmente pesadas, por ejemplo formación y orientación, respiro y una ayuda económica para cuidadores (omsorgsstønad) (ley de servicios de salud y cuidados, artículo 3-6). Nadie tiene un derecho legal a esa ayuda económica en sí, pero todos los municipios la ofrecen y deben valorar la necesidad junto con vosotros.
Si trabajas, tienes derecho a un permiso de hasta 10 días al año para dar el cuidado necesario a tus padres, cónyuge, pareja de hecho o pareja registrada (ley del entorno laboral, artículo 12-10). Que te paguen esos días depende de tu contrato o convenio colectivo.
Hay varias ayudas, pero los requisitos son estrictos y la mayoría solo se aplican cuando el cuidado es intenso o prolongado. Unas se pagan a ti y otras a la persona enferma. Comprueba siempre los requisitos en nav.no y en tu municipio antes de contar con ellas.
Ayudas que pueden aplicarse con enfermedad renal en Noruega
Ayuda para cuidadores (omsorgsstønad)
Respiro, formación y orientación
Prestación por cuidados al final de la vida (pleiepenger i livets sluttfase)
Ayuda por asistencia (hjelpestønad)
Prestación básica (grunnstønad)
Cotización a la pensión por cuidados (omsorgsopptjening)
La prestación por cuidados al final de la vida exige que hayas tenido ingresos por trabajo y que la persona sea cuidada en un domicilio particular, no en un hospital ni en una residencia. Varias personas pueden repartirse los 60 días. Puede aplicarse, por ejemplo, si la persona que quieres deja la diálisis y desea estar en casa en su última etapa. La ayuda por asistencia no cubre lo que ya hace la enfermería a domicilio, y para la prestación básica por una dieta especial, NAV exige que un especialista haya hecho el diagnóstico y descrito la dieta.
La diálisis y el trasplante exigen mucho tiempo y muchos viajes, y la familia a menudo acompaña. La hemodiálisis en el hospital suele durar unas cuatro horas, tres veces por semana, más el trayecto. La diálisis en casa, ya sea diálisis peritoneal o hemodiálisis domiciliaria, da más libertad, pero requiere formación. Alrededor de una cuarta parte de los pacientes en diálisis en Noruega se dializa en casa, según la Dirección de Salud de Noruega.
Los viajes a la diálisis y a las consultas se cubren según las normas de transporte de pacientes (pasientreiser). Si el paciente necesita acompañante por motivos de salud, el centro de tratamiento debe confirmarlo, y entonces también se cubre tu viaje como acompañante y, en algunos casos, la pérdida de ingresos. Los menores de 18 años siempre tienen derecho a acompañante. Si te convocan como familiar a una formación, por ejemplo antes de la diálisis en casa, también se puede cubrir tu viaje.
Todos los trasplantes de riñón en Noruega se hacen en el Hospital Universitario de Oslo, Rikshospitalet, y la mayoría de los pacientes tiene controles allí las primeras ocho semanas. Si vivís lejos, la persona trasplantada puede alojarse en un hotel y los familiares pueden alojarse con ella. Según el Hospital Universitario de Oslo, los familiares pagan entonces su propio viaje y alojamiento.
Muchos familiares se preguntan si pueden donar un riñón. En 2024, 71 de los 255 riñones trasplantados en Noruega procedían de donantes vivos, según la Dirección de Salud de Noruega. Lee más en Donar un riñón y Trasplante de riñón.
Muchas familias acaban teniendo que hablar de si hacer diálisis o no, y de la última etapa de la vida. Está bien preguntar al nefrólogo directamente qué significan las cifras para vosotros y pedir otra conversación. Decide el paciente, pero puede querer que estés presente. Lee más en Insuficiencia renal terminal, ¿Cuánto tiempo se puede vivir con diálisis? e Insuficiencia renal en personas mayores.
Los niños notan cuando alguien de la familia está gravemente enfermo, y tienen sus propios derechos. El artículo 10 a de la ley noruega del personal sanitario dice que los profesionales deben ayudar a cuidar de los hijos y hermanos menores de 18 años de pacientes con una enfermedad grave, por ejemplo hablando con el paciente sobre lo que necesita el niño y dando al niño información adaptada a él. Los hospitales deben tener personal responsable de los niños que se ocupe de ello. Pide al equipo que hable con los niños junto con vosotros.
Si es tu hijo o tu hija quien tiene la enfermedad renal, puedes tener derecho a la prestación por cuidados (pleiepenger) de NAV cuando es menor de 18 años, necesita supervisión y cuidados continuos y tiene seguimiento en atención especializada. También puedes pedir días extra de permiso por cuidado (omsorgspenger) si tiene una enfermedad crónica, y la prestación por formación (opplæringspenger) cuando necesitas aprender a cuidarle en una institución sanitaria autorizada, también después de que cumpla 18 años. LNT tiene contactos para familias con hijos enfermos.
Es habitual agotarse como familiar cuidador, y no significa que lo estés haciendo mal. Las investigaciones muestran que muchos familiares tienen problemas de sueño y ánimo bajo, y que quienes logran mantener parte de su propia vida conservan mejor su salud, según NHI (en noruego). Si llevas tiempo cansado, duermes mal y pierdes el gusto por lo que te gusta, necesitas ayuda tú también.
Muchas personas usan la app de Nyrami juntas antes de la consulta: valores como el TFGe, la creatinina, la albúmina y la presión arterial están en un solo lugar, explicados con palabras y a lo largo del tiempo. El escáner de alimentos valora por ti el potasio, el fósforo, el sodio y las proteínas, también cuando eres tú quien hace la compra. La app es gratuita para iPhone y Android.
Convierte los consejos en algo que puedes usar en la tienda y en la cocina: escanea la comida y mira el potasio, el fósforo y la sal valorados para ti, y sigue tus datos a lo largo del tiempo. Gratis en iPhone y Android.
La función renal baja con la edad en todas las personas, y un filtrado glomerular estimado (TFGe) de 60 a 89 es habitual en mayores. La insuficiencia renal suele dar signos vagos como cansancio y confusión. La forma aguda, por deshidratación, infecciones o medicamentos, es urgente.
La insuficiencia renal terminal significa que los riñones casi han dejado de funcionar (estadio 5, TFGe por debajo de 15). Entonces hace falta diálisis, un riñón nuevo o un tratamiento paliativo sin diálisis. Tienes derecho a rechazar la diálisis o a dejarla. Las molestias se pueden aliviar.
Lo que es bueno para los riñones es lo mismo que es bueno para el corazón: poca sal, muchas verduras, fruta y cereales integrales, agua para la sed, actividad física y no fumar. Ningún alimento limpia ni repara los riñones. Si tienes enfermedad renal, los consejos sobre potasio, fósforo y proteína pueden ser distintos.
