La vida en diálisis: dieta, líquidos, energía y día a día

Empezar diálisis es un gran cambio, y tiene tanto que ver con los horarios y la energía como con la medicina. Este artículo trata del día a día: cómo es un día de diálisis, qué puedes comer y beber, y cómo pueden ir el trabajo, los viajes y el ánimo. Si quieres saber qué es la diálisis y qué tipos hay, lee Diálisis. La pregunta sobre la esperanza de vida se responde en ¿Cuánto se puede vivir en diálisis?

¿Cómo es un día de diálisis?

La mayoría de las personas en hemodiálisis reciben tratamiento tres veces por semana, y cada sesión suele durar de tres a cinco horas. A eso se suma el viaje y el tiempo de antes y después. Mucha gente piensa en el día de diálisis como en una jornada de trabajo.

1. Te pesan antes del tratamiento. El peso ganado desde la última vez indica más o menos cuánto líquido hay que retirar.
2. La enfermera pone dos agujas en la fístula del brazo, o conecta la máquina a un catéter de diálisis. Si los pinchazos te duelen, puedes pedir una crema anestésica, que hay que aplicar al menos una hora antes.
3. La sangre pasa por el filtro de la máquina y vuelve a ti. Durante la sesión te miden la presión arterial.
4. Después te vuelven a pesar y te retiran las agujas.

La limpieza en sí no duele. Algunas personas tienen bajadas de presión, calambres, dolor de cabeza o náuseas, sobre todo al principio y cuando hay que retirar mucho líquido. A menudo se puede ajustar, así que avisa.

La diálisis peritoneal se hace en casa. Cambias el líquido del abdomen cuatro o cinco veces al día, o una máquina lo hace mientras duermes. A finales de 2024, aproximadamente una de cada cuatro personas en diálisis en Noruega hacía el tratamiento en casa.

¿Por qué se está tan cansado y qué ayuda?

Muchas personas se sienten agotadas justo después de la hemodiálisis y tienen más energía al día siguiente. Deja las citas exigentes, el ejercicio y los planes sociales para los días buenos, en lugar de luchar contra ese ritmo.

Aun así, el cansancio que dura debe estudiarse. La anemia (hemoglobina baja) es frecuente en la insuficiencia renal y se puede tratar: casi la mitad de quienes empezaron diálisis o recibieron un riñón nuevo en 2024 tenía la hemoglobina por debajo de 10 g/dl al empezar. Dormir mal, el picor, los calambres en las piernas y el ánimo bajo también quitan fuerzas. La actividad física ayuda a muchas personas, también el ejercicio durante la propia diálisis. Mira Ejercicio con enfermedad renal.

¿Qué puedes comer y beber en diálisis?

Cuando empiezas diálisis necesitas más proteína, no menos, porque el tratamiento elimina proteína del cuerpo. Al mismo tiempo, muchas personas deben vigilar el potasio, el fósforo, la sal y los líquidos. Por eso los consejos que recibiste antes de la diálisis pueden haber dejado de valer. Pide una nueva revisión con un dietista-nutricionista clínico al empezar.

Lee más en El potasio en los alimentos, El fósforo en los alimentos, Las proteínas en la enfermedad renal y Alimentación en la insuficiencia renal. En el buscador de alimentos puedes consultar el potasio, el fósforo, las proteínas y la sal de más de 2.100 alimentos.

¿Por qué importa tanto el límite de líquidos?

La mayoría de las personas en hemodiálisis orinan poco o nada, así que lo que bebes se queda en el cuerpo hasta la siguiente sesión. El hospital St. Olavs da esta pauta de partida: si no orinas, no deberías beber más de 700 ml al día, y si todavía orinas, puedes beber 700 ml más que lo que orinas. Si orinas 400 ml al día, por ejemplo, puedes beber 1,1 litros.

Si respetas el límite, tendrás menos bajadas de presión y calambres durante la diálisis, y te cansarás menos. La sopa, las salsas, las papillas ligeras y la fruta jugosa también cuentan. Menos sal significa menos sed. Encontrarás más consejos en Los líquidos en la enfermedad renal.

¿Qué puedes hacer con el picor?

El picor es frecuente en la insuficiencia renal y en diálisis. No se conoce del todo la causa, pero la acumulación de sustancias de desecho y el fósforo alto pueden influir. Díselo a tu unidad de diálisis, porque hay ayuda.

• Usa crema hidratante, dúchate con agua tibia y usa un jabón suave.
• Elige ropa holgada y ropa de cama de algodón.
• Toma los quelantes de fósforo y sigue los consejos sobre el fósforo. A veces ayuda alargar la diálisis.
• La fototerapia y los medicamentos para el picor pueden ser una opción para algunas personas. Pregunta a tu médico.

¿Puedes trabajar y viajar estando en diálisis?

Muchas personas pueden trabajar, pero rara vez es fácil hacerlo a jornada completa. La mayoría de quienes trabajan pasan a media jornada. Habla con tu empresa y con la unidad de diálisis sobre horarios fijos que te convengan, y pregunta si la diálisis en casa podría darte más libertad. La diálisis peritoneal con máquina por la noche deja los días más libres para muchas personas.

Puedes viajar, pero hay que planificarlo. Contacta con la unidad de diálisis del lugar al que vas unos dos meses antes dentro de Noruega, y de dos a tres meses antes de un viaje al extranjero. Normalmente eres tú o tu familia quien reserva la plaza. En la UE y el EEE usas la Tarjeta Sanitaria Europea y pagas lo mismo que los residentes. Fuera de la UE y el EEE pagas tú y pides el reembolso a Helfo, como máximo lo que habría costado el tratamiento en Noruega. Lee más sobre la diálisis en el extranjero en Helsenorge.

Puedes solicitar a Pasientreiser (transporte de pacientes) que cubra los viajes de ida y vuelta al tratamiento en Noruega. Las condiciones están en Helsenorge.

¿Cómo estás de verdad?

Es habitual sentirse decaído, enfadado o inquieto en diálisis. La vida tiene un horario nuevo, y mucha gente pierde parte de su trabajo y de su vida social. El ánimo bajo también puede cansarte y empeorar el sueño. Díselo a tu médico o a tu enfermera si dura. Hay ayuda, y forma parte del tratamiento.

A muchas personas les ayuda hablar con alguien que ha pasado por lo mismo. La asociación noruega de pacientes renales y trasplantados (Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte, LNT) tiene personas de apoyo que han vivido con enfermedad renal y diálisis, o que han sido familiares. Lee también la historia de Cristian.

¿Cómo puedes aprovechar las horas de diálisis?

• Lleva cargador, auriculares y una manta. Mucha gente pasa frío durante el tratamiento.
• Ten algo que te haga ilusión: una serie, un pódcast, un libro que solo lees allí.
• Planifica lo que vas a hacer sabiendo que el brazo de la fístula tiene que estar quieto.
• Conoce a los demás. Para muchas personas, la gente de la sala se convierte en una parte inesperadamente buena de la semana.

¿Qué puedes hacer si eres familiar?

Como familiar quizá llevas a la persona al tratamiento, esperas, vigilas el límite de líquidos en casa y cargas con buena parte de la preocupación. Es mucho, y está bien decir que tú también necesitas ayuda.

• Aprende el límite de líquidos y qué cuenta como líquido. Buena parte de la comida puede ser la misma para toda la familia.
• Ponte en contacto con la unidad de diálisis y pide hablar con una enfermera o un médico si tienes dudas.
• Pregunta al ayuntamiento (kommune) por los servicios de respiro si los cuidados se vuelven pesados. Son gratuitos y pueden darse en casa o como estancia en una institución.
• Habla con una persona de apoyo de LNT. También tienen personas de apoyo para familiares.

Lee más en Familiares y enfermedad renal y Enfermedad renal crónica.

¿Cuándo debes contactar con la unidad de diálisis o con un médico?

• Has ganado mucho peso desde la última vez, estás hinchado o te falta el aire.
• La fístula o el catéter se ponen rojos, hinchados o duelen, o tienes fiebre.
• Tienes debilidad muscular, el corazón late de forma irregular o te encuentras inusualmente mal. Puede ser potasio alto.

Fuera del horario puedes llamar a urgencias (legevakt) al 116 117. Si tienes dolor en el pecho o mucha falta de aire: llama al 113.

Cómo puede ayudarte Nyrami

En la app de Nyrami puedes anotar tu peso y los líquidos y verlos junto con tus valores a lo largo del tiempo. El escáner de alimentos lee el código de barras y valora el potasio, el fósforo, el sodio y las proteínas por ti, y las recetas están valoradas por ración. Los entrenamientos con vídeo puedes hacerlos a tu ritmo en los días buenos.